تلاسمى یکى از بیماریھاى ژنتیکى رایج در بلوچستان ما است
با سپاس از گردانندگان رسانه الکترونیکى پھره از درج و پخش اینگونه مقالات تحقیقى علمى ۰
یکى از تفاوتھاى اساسى وبلاگ پھره در مقایسه با وبلاگھاى دیگر که توسط فعالین بلوچ به جمع وبلاگ خوانان فارسى و بلوچى زبان جامعه مان اراٸه می گردد، ھمانا نه تنھا تنوع در مطالب که در مفید بودن آنھا نیز ھست۰
تلاسمى یکى از بیماریھاى ژنتیکى رایج در بلوچستان ما است که زندگى بسیارى از خانواده و فرزندان عزیز آنان را با مشکلات عدیده اى تا حد فلج شدن زندگى خصوصى و عمومى تحت تأثیر قرار داده است۰
من خودم این مسٸله را با تمام وجود خود لمس کرده ام و میدانم که خانواده و فرزندان دلبند آنان تا چه حدى از این بیمارى در عذاب اند۰
تفاوت زندگى فرزند من با زندگى فرزندان خانواده ھایى که در ایران و مخصوصاً بلوچستان زندگى میکنند در این است که من با فرزندم بدون اینکه دانسته باشم ھنگامى وارد یکى از کشورھاى اروپایى شدم که او کودکى دقیقًا دو نیم ماھه بود۰
زمانى که به به دلیل ناراحتى اى معمولى او را به بیمارستانى که پزشک خانوده معرفى کرده بود بردم، دو روز بعد یک نرس مخصوص و روانپزشکى براى دیدن ما در ھتلى که اسکان موقت داشتیم به ما مراجعه کردند۰ پس از صغرا کبراھاى معمولى کهبراى آماده کردن روانى ما بود خبر از ابتلاء به تلاسمى پسرم را دادند۰ راستش ما اصلاً از چنین عنون بیمارى خبر نداشتیم اما با توضیحاتى که دادند و با سؤالاتى که از ما پرسیدند تازه فھمیدیم که این چه نوع بیمارى است۰ که البته رواز بعد براى ژنوتایپ من، مادرش و خواھر 5 ساله اش ما را به بیمارستان خواستند۰ متأسفانه ھیچکدام مان 100% براى پیوند مغز استخوان مناسب نبودیم۰ اما از ھمان زمان تاکنون که او جوانى 22 ساله شده است مرتب تزریق خون و در عین حال و مھمتر از تزریق به موقع خون، استفاده از آمپول دسفرال براى بیرون راندن یون آھن آزاد شده از مر و میر گلبولھاى قرمز تزریق شده ادامه داشته است۰ ھم اکنون، مدت بسیار کوتاھى است که بجاى آمپول دسفرال از یک نوع قرص جدید که تازه به بازار آمده است بنام ( Exjade, a dispersible tablet of DEFRASIROX) اِکس جَید که حلال در آب است ھر روز صبح در آب پرتقال حل نموده و می نوشند۰ این قرص تمام مشکلات ناشى از تزریق آمپول روزانه و حمل دستگاھى که آمپول را در خود نگاه میدارد و بردن آن سر کلاس درس و یا به رختخواب بر طرف گردیده است۰ ھزینه دولت ھم براى تھیه این قرص از شرکتھاى دارویى مربوطه نسبت به آمپول و بر اساس گفته متخصص تلاسمى دانشگاه اینجا که پسرم تحت نظر ایشان است حتى اندکى پاٸین تر است۰ به این امید وزارت بھدارى و بھزیستى ایران ھر چه زودتر براى تھیه این قرص که ارزش آن براى بیماران تلاسمى حتى بیشتر از تزریق خون است اقدام نماید۰ زیرا که انباشتگى و رسوب بیش از حد یون آھن آزاد شده از خون در کبد، لوزالمعده، و قلب بیماران را سریعتر دچار اختلالات مرگبار میکند۰
اما آنچنانکه شنیده ام امکانات لازم به اندازه کفایت از طرف وزارت بھدارى و بھزیستى در اختیار بیماران تلاسمى در ایران قرار نمیگیرد و حتى خانواده ھاى بیمار باید خود خون بدھند تا در مقابل خون دریافت کنند۰
نکته اى که در اینجا ازسوى وزارت بھدرى و بھزیستى قابل حمایت و پشتیبانى است، نکته اى ست که ھمه زوج ھاى آینده را قانوناً مجبور به تست خون و مشخص کردن حامل یا حامل بنودن ژن مغلوب تلاسمى است۰
انجام این امر قبل از ازدواج امرى حیاتى است و ھمه زوج ھاى آینده باید از آن اطمینان حاصل کنند۰ خوشبختانه ھمچنانکه در این مقاله توسط فرانک فراھانى تھیه گردیده است تشخیص جنین مبتلا به تلاسمى در ھفته ھاى اول شروع باردارى مادران با استفاده از تکنیکھاى پیشرفته علوم پزشکى میسرگردیده است۰
امید که با آگاھى یافتن ھر چه بیشتر نسل جوان از این مسٸله، بیماریھایى که بطور ژنتیکى از والدین به اولاد منتقل میشوند به زودى ریشه کن گردد۰ و ھمچنین به این امید که دولتھا و ملتھا بجاى سرمایه گذارى در تحقیقات تخریبى نظامى گرى در دنیا به تحقیقات علمى پزشکى و اجتماعى که کمک به بھبود زندگى انسانھا نماید سرمایه گذارى نمایند۰
رحیم بلوچستانى
با سپاس از گردانندگان رسانه الکترونیکى پھره از درج و پخش اینگونه مقالات تحقیقى علمى ۰
یکى از تفاوتھاى اساسى وبلاگ پھره در مقایسه با وبلاگھاى دیگر که توسط فعالین بلوچ به جمع وبلاگ خوانان فارسى و بلوچى زبان جامعه مان اراٸه می گردد، ھمانا نه تنھا تنوع در مطالب که در مفید بودن آنھا نیز ھست۰
تلاسمى یکى از بیماریھاى ژنتیکى رایج در بلوچستان ما است که زندگى بسیارى از خانواده و فرزندان عزیز آنان را با مشکلات عدیده اى تا حد فلج شدن زندگى خصوصى و عمومى تحت تأثیر قرار داده است۰
من خودم این مسٸله را با تمام وجود خود لمس کرده ام و میدانم که خانواده و فرزندان دلبند آنان تا چه حدى از این بیمارى در عذاب اند۰
تفاوت زندگى فرزند من با زندگى فرزندان خانواده ھایى که در ایران و مخصوصاً بلوچستان زندگى میکنند در این است که من با فرزندم بدون اینکه دانسته باشم ھنگامى وارد یکى از کشورھاى اروپایى شدم که او کودکى دقیقًا دو نیم ماھه بود۰
زمانى که به به دلیل ناراحتى اى معمولى او را به بیمارستانى که پزشک خانوده معرفى کرده بود بردم، دو روز بعد یک نرس مخصوص و روانپزشکى براى دیدن ما در ھتلى که اسکان موقت داشتیم به ما مراجعه کردند۰ پس از صغرا کبراھاى معمولى کهبراى آماده کردن روانى ما بود خبر از ابتلاء به تلاسمى پسرم را دادند۰ راستش ما اصلاً از چنین عنون بیمارى خبر نداشتیم اما با توضیحاتى که دادند و با سؤالاتى که از ما پرسیدند تازه فھمیدیم که این چه نوع بیمارى است۰ که البته رواز بعد براى ژنوتایپ من، مادرش و خواھر 5 ساله اش ما را به بیمارستان خواستند۰ متأسفانه ھیچکدام مان 100% براى پیوند مغز استخوان مناسب نبودیم۰ اما از ھمان زمان تاکنون که او جوانى 22 ساله شده است مرتب تزریق خون و در عین حال و مھمتر از تزریق به موقع خون، استفاده از آمپول دسفرال براى بیرون راندن یون آھن آزاد شده از مر و میر گلبولھاى قرمز تزریق شده ادامه داشته است۰ ھم اکنون، مدت بسیار کوتاھى است که بجاى آمپول دسفرال از یک نوع قرص جدید که تازه به بازار آمده است بنام ( Exjade, a dispersible tablet of DEFRASIROX) اِکس جَید که حلال در آب است ھر روز صبح در آب پرتقال حل نموده و می نوشند۰ این قرص تمام مشکلات ناشى از تزریق آمپول روزانه و حمل دستگاھى که آمپول را در خود نگاه میدارد و بردن آن سر کلاس درس و یا به رختخواب بر طرف گردیده است۰ ھزینه دولت ھم براى تھیه این قرص از شرکتھاى دارویى مربوطه نسبت به آمپول و بر اساس گفته متخصص تلاسمى دانشگاه اینجا که پسرم تحت نظر ایشان است حتى اندکى پاٸین تر است۰ به این امید وزارت بھدارى و بھزیستى ایران ھر چه زودتر براى تھیه این قرص که ارزش آن براى بیماران تلاسمى حتى بیشتر از تزریق خون است اقدام نماید۰ زیرا که انباشتگى و رسوب بیش از حد یون آھن آزاد شده از خون در کبد، لوزالمعده، و قلب بیماران را سریعتر دچار اختلالات مرگبار میکند۰
اما آنچنانکه شنیده ام امکانات لازم به اندازه کفایت از طرف وزارت بھدارى و بھزیستى در اختیار بیماران تلاسمى در ایران قرار نمیگیرد و حتى خانواده ھاى بیمار باید خود خون بدھند تا در مقابل خون دریافت کنند۰
نکته اى که در اینجا ازسوى وزارت بھدرى و بھزیستى قابل حمایت و پشتیبانى است، نکته اى ست که ھمه زوج ھاى آینده را قانوناً مجبور به تست خون و مشخص کردن حامل یا حامل بنودن ژن مغلوب تلاسمى است۰
انجام این امر قبل از ازدواج امرى حیاتى است و ھمه زوج ھاى آینده باید از آن اطمینان حاصل کنند۰ خوشبختانه ھمچنانکه در این مقاله توسط فرانک فراھانى تھیه گردیده است تشخیص جنین مبتلا به تلاسمى در ھفته ھاى اول شروع باردارى مادران با استفاده از تکنیکھاى پیشرفته علوم پزشکى میسرگردیده است۰
امید که با آگاھى یافتن ھر چه بیشتر نسل جوان از این مسٸله، بیماریھایى که بطور ژنتیکى از والدین به اولاد منتقل میشوند به زودى ریشه کن گردد۰ و ھمچنین به این امید که دولتھا و ملتھا بجاى سرمایه گذارى در تحقیقات تخریبى نظامى گرى در دنیا به تحقیقات علمى پزشکى و اجتماعى که کمک به بھبود زندگى انسانھا نماید سرمایه گذارى نمایند۰
رحیم بلوچستانى
Source: http://www.pahra.blogsky.com/
No comments:
Post a Comment