تولد سالانه ۱۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در سیستان و بلوچستان

نایب رییس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان گفت: در حال حاضر بیماران تالاسمی استان به حدود دو هزار و ۹۰۰ نفر رسیده است و با وجود اینکه از سال ۱۳۸۰ به بعد این آمار در استان‌های دیگر به صفر رسیده اما در استان ما سالانه ۱۰۰ بیمار نیز به آمار اضافه می شود.

به گزارش کمپین فعالین بلوچ به نقل از ایسنا، وحید شهنوازی اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری ارثی خونی می باشد که در حال حاضر یکی از بزرگترین مشکلات استان است و باید بر اهمیت سلامت به عنوان مسئولیتی همگانی توجه شود.

وی تصریح کرد: بیشتر خانواده هایی که فرزندان آنان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند از خانواده های دارای سطح سواد پایین می باشند و بر اهمیت آگاهی و اطلاع رسانی به عنوان راهکار مهم در جهت کاهش بروز این بیماری تاکید کرد.

شهنوازی با بیان اینکه اطلاع بیماران مبتلا به تالاسمی از بیماری خود بدون شک در کیفیت زندگی آنها تأثیرگذار است افزود: بیمار مبتلا به تالاسمی باید رژیم غذایی خاصی داشته باشد زیرا برخی مواد غذایی با وجود مفید بودن، می‌توانند عوارض خطرناکی برای این بیماران به وجود آورند.

وی ادامه داد: بیشتر افراد مبتلا به تالاسمی، خون دریافت می کنند که در این فرآیند مقدار زیادی آهن وارد بدن آنها شده و موجب تجمع آهن در بافت‌ها و آسیب به آنها می‌شود، بنابراین باید برنامه غذایی آنها به صورتی باشد که آهن کمتری از غذا جذب بدن شود. اطلاع از این موضوع با وجود سادگی می تواند تأثیر بسزایی بر کیفیت زندگی این بیماران داشته باشد.

شهنوازی، بهترین راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی را عدم ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی با یکدیگر دانست و بیان کرد: در صورت ازدواج این افراد با یکدیگر، انجام آزمایش‌های ژنتیک بر روی جنین در هفته ۱۰ تا ۱۲ بارداری در هر نوبت بارداری، لازم و ضروری است و اطلاع افراد از این موضوع و اینکه بهترین زمان مراجعه به آزمایشگاه غربالگری، برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج، چه هنگام است و یا اینکه بیمار مبتلا چه زمانی به چکاب و درمان نیاز دارد بر جنبه های مختلف زندگی این بیماران تأثیرگذار است.

وی اذعان کرد :با توجه به اینکه استان سیستان و بلوچستان دارای روستاهای پراکنده ای می باشد و عدم اطلاع این افراد از بیماری، باید خانه های بهداشت فعال در این نقاط برای اطلاع رسانی و آگاهی افراد ایجاد شود.

شهنوازی، هزینه درمان هر بیمار تالاسمی را سالانه ۳۰ میلیون تومان عنوان کرد و گفت: علاوه بر این هزینه که توسط دولت پرداخت می شود حدود شش میلیون تومان نیز توسط خانواده برای بیماران تالاسمی هزینه می شود.

وی تصریح کرد: اغلب بیماران تالاسمی دارای تحصیلات دانشگاهی می باشند اما متاسفانه تاکنون در بحث اشتغال این افراد اقدامی صورت نگرفته است و سازمان‌های دولتی از استخدام بیماران تالاسمی خودداری می‌کنند و علت آن را ناتوانی افراد در رابطه با بیماری می‌دانند این در حالی است که این افراد هیچ مشکلی ندارند.

وی در پایان از خیرین درخواست همکاری کرد و افزود: با توجه به نبود امکانات در روستاها و برخی شهرستانهای استان بیماران مجبورندبه مرکز استان مراجعه کنند و تاکنون هزینه خوابگاه، اتوبوس و ایاب و ذهاب این افراد توسط کمک‌های مردمی پرداخت شده است که متاسفانه این کمک ها در برابر تعداد کثیر بیماران بسیار ناچیز بوده و جوابگوی تمام بیماران نیست.

http://www.balochcampaign.info/?p=8179